Önyargılar nedeniyle en çok gizlenen hastalıklardan biri epilepsi. Hastalıkla ilgili pek çok mitten ötürü yalnızlaşan hastaların bir diğer önemli sorunu tedaviye ulaşabilmek. Birkaç yıldır süren antiepileptik ilaç yokluğu ve özellikle zor vakaların tanı ve tedavisini yapan epilepsi merkezlerinin birer birer kapanması hastalığın kontrolünü zorlaştırıyor.

Bugün Dünya Epilepsi Günü. Hastalığın simgesi mor renkten ötürü ‘mor gün’ de deniyor. Mor renk, bazı kültürlerde yalnızlığı ifade ediyor. Dünyada yaklaşık 65 milyon, Türkiye 800 bin epilepsi (sara) hastası bulunuyor. Epilepsi, kısa süreli bir beyin fonksiyon bozukluğu. Beyin hücrelerinde geçici anormal elektrik aktivitesi yayılmasıyla oluşan epilepsi her yüz kişiden birinde görünüyor.

Düzenli ilaç kullanımı hayati

Yaşam boyu süren epilepside, nöbetlerin ne zaman ve nerede tekrarlayacağını önceden kestirmek mümkün değil. Hastaların tedavisi çok önemli ve hayati. Epilepsi ilaçlarını düzenli alan hastaların yüzde 60-70’i yaşantısını nöbet geçirmeden sürdürebiliyor. Dolayısıyla hastaların ilaçlarını düzenli almaları çok önemli.

Her ilaç, her epilepsi tipi ve hastasına uygun değil. Hiçbir antiepileptik ilaç, bir diğerinin yerini tutmuyor. Bir epilepsi türüne etki eden ilaç, başka bir türde nöbetleri artırabiliyor. Ya da bazı hastalar yan etkileri nedeniyle kullanamıyorken, başka hastalar çok yararlanabiliyor. Hastanın ilacını aksatması, değiştirmesi ölüme varan ciddi sorunlar yaratabiliyor. Bu nedenle, hastanın nöbetlerini durduran antiepileptik ilaç o kişi için vazgeçilmez.

Bulunmayan yerine başka ilaç verilemiyor

Epilepsi ilaçlarından okskarbazepin, vigabatrin, ACTH flakon, etosüksimid, klonazepam ampul ya bulunmuyor ya da bulunmasında güçlük çekiliyor. İlaç yokluğunun iki temel nedeni var. İlki Sağlık Bakanlığı’nın fiyat politikası. İlaç fiyatlarının çok düşük olması nedeniyle firmalar Türkiye’ye getirmiyor. Bazı firmalarsa, çok ucuz ve düşük getirili ilaçları üretmeyi bırakıyor.

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Seher Naz Yeni, ilaç yokluğu için “Bu kanayan yaramız” dedi ve şöyle devam etti: “Bulunmayan ilaçların yerine başka ilaç veremiyoruz maalesef. Her bir epilepsi hastasına faydalı ilaç, kendine has. ‘A’ epilepsisinde ‘A’ ilacı çok iyi gelirken, aynı ilaç diğer (hatta benzer) bir epilepside aynı neticeyi vermeyebilir. İlaçların alternatifi yok. Nöbetlerini durdurmuşsak, o ilaç o hasta için en ideal ilaçtır. Bunun ‘yok’a düşmesi o hasta için çaresizliktir.”

Bir doz dahi atlanması hayati risk

Epilepsi ilaçlarının bir dozunun dahi atlanmasının çok ciddi sonuçlara yol açabileceğini anlatan Yeni, “Herhangi bir epilepsi ilacının bulunamaması hastalar için kabul edilemez bir sorun. Epilepsi tedavi edilebilir yeter ki ilaçlarına ulaşabilsinler” dedi.

Yine derneğin yönetim kurulu üyelerinden Prof. Dr. Sibel Velioğlu, hastaların büyük mağduriyetini anlattı: “Epilepsi hastaları ilaçlarını kullanırken sorun yaşamaz. Ama epilepsi ilacının aniden kesilmesi çok tehlikeli. İlaçla hastanın beyninde fazla olan elektriği baskılıyoruz. İlacı bulamayan hasta, komaya götüren sık nöbetler yaşar. Hastayı kaybederiz ya da ciddi sakatlıkla hayatına devam eder. İlaçlar birden bire ‘yok’a giriyorlar. Hastalarımız adına sorunun çözülmesini istiyoruz.”

Merkezler birer birer kapanıyor

Büyük çoğunluğu üniversite hastanelerinde olan epilepsi merkezlerinin birer birer kapanması, özellikle ilaca dirençli hastaların mağduriyetine yol açıyor.

Nörologların yanısıra radyolog, beyin cerrahı, psikiyatrist, psikolog gibi tıbbın farklı disiplinlerinden uzmanların bir arada çalıştığı, gelişmiş tıbbi tanı ve tedavi yöntemlerinin uygulandığı epilepsi merkezlerinde hastalara uzun zaman ayrılabiliyor. Bu merkezlerden, yeterince para kazanmadığını düşünen hastaneler kapamayı tercih ediyor.

Kamu hastaneleri de olsalar, üniversite hastanelerinin bütçe sorunu kar odaklı olmayı da beraberinde getiriyor. Aynı sürede hem daha fazla sayıda hastaya bakmak istiyorlar hem de bu ileri tetkik yöntemlerin maliyetleri göğüslemekten kaçıyorlar. Bu tercihte, üniversite hastanelerine “Başınızın çaresine bakın” denmesi, sağlık uygulama tebliği (SUT) fiyatlarının reel olmaması nedeniyle hemen hepsi maddi sıkıntı çekmesi de büyük oranda etkili.

Epilepsi hastasına beş dakika yetmez

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı Prof. Dr. Nerses Bebek, epilepside tanı koymak, tetkikleri planlamak, tedaviyi düzenlemenin yanısıra hasta ve yakınlarının kaygılarını gidermek için beş dakikalık muayenelerin yetmesinin mümkün olmadığını söyledi.

Bazı zor hastaların mutlaka epilepsi merkezlerine ihtiyaç duyduğunu belirten Bebek, “Ülkemizde dünya çapında iyi bir seviyede epilepsi merkezleri var. Ancak hastaneler bu merkezlerin özel bir tarafı olmadığını düşünüyor maalesef” dedi.

Prof. Dr. Velioğlu epilepsi merkezlerinde yıllarını bu hastalığı veren uzmanların çalıştığını belirterek, “Para kazanmayan bu merkezlerin kapanması nedeniyle hastalarımız mağdur oluyor” dedi. Merkezler kapandıkça, açık kalanlara hastalar yığılıyor. Şartlar bu hasta kalabalıklarına cevap vermeye yetmiyor.

200-300 bin dirençli hasta var

Prof. Dr. Yeni, toplam 800 bin hastadan, 200-300 bininin dirençli epilepsisi olduğunu söyledi. Yeni, “Bu hastalarımız ilaç tedavilerine yanıt vermiyor. Bir grubunda epilepsi cerrahisi mümkün ve sağlıklı bir yaşam yaşayabilmeleri için gayet iyi bir seçenek. Epilepsi merkezleri tam da bu ihtiyaca yanıt vermek için kuruldu. Epilepsi cerrahisin girişimsel monitorizasyon dediğimiz ileri uygulamaları, tam da sayıları çok da az olmayan dirençli hastalar için önemli. Az sayıda merkez günler, bazen haftalar boyu tek bir hastanın sorunlarını çözebilmek için uğraşıyor” dedi.

Dernek yönetim kurulu üyesi Prof. Dr. Yasemin Biçer Gömceli, “2017’de yaptığımız bir araştırmada, EEG monitorizasyon ve cerrahi merkezlerini belirlemiştik. 32 video EEG monitorizasyon yapılabilen merkez tespit ettik. 14’ünde cerrahi de yapılabiliyordu. Bunların 12’sinde cerrahi aktifti. Fakat ileri girişimsel monitorizasyon sadece dört merkezde yapılabiliyordu. Araştırmamıza göre, cerrahi ile tedavi edilebilir hastaların sadece yüzde beşi buna ulaşabiliyor” dedi.

Her yaşta görülebiliyor

Toplumda ‘sara hastalığı’ olarak da bilinen ve beyinde kontrolsüz elektriksel yayılımlar sonucu oluşan epilepsi hastalığı, beynin kısa süreli fonksiyon bozukluğu. Bunun sonucunda kontrolsüz nöbetler oluşur. Epilepsi hemen her yaşta görülebilir.

Epilepsi hastalığı hiçbir neden olmadan ortaya çıkabileceği gibi, beyin ve beyin zarlarını etkileyen enfeksiyonlar, kaza ve travmalar, kanamalar, damar hastalıkları, beslenme bozuklukları, metabolik ve genetik bazı hastalıklarla ortaya çıkabilir.

Genetik olarak geçebilen bazı epilepsi türleri akraba evlilikleriyle yaygınlaşabiliyor.

Önyargıları değiştirin!

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği sürdürdüğü ‘#EpilepsiİçinBak’ kampanyasıyla epilepsili bireylere önyargılı bakış açısını değiştirerek farkındalık yaratmaya çalışıyor.

Epilepsiyle yaşayan bireyler ve aileleri, sosyal, iş, eğitim ve özel hayat olmak üzere yaşamın her alanında kalıplaşmış önyargılarla karşılaşıyor ve sınırlandırılıyor.

Derneğin misyonu bu ön yargıları ortadan kaldırmak, epilepsili bireylerin herkes gibi yaşamalarını desteklemek, toplumu epilepsiyle ilgili bilgilendirerek farkındalık kazandırmak.

Prof. Dr. Bebek, “ #UzunLafınKısası diyerek, epilepsili bireylerin de okuyabilir, çalışabilir, evlenebilir, çocuk sahibi olabilir, başarılı işlere imza atabilir ve herkes gibi hayatlarını sürdürebilir olduklarını bir kez daha hatırlatıyoruz” dedi.

İşsizlik oranı daha yüksek

Tüm bunlara rağmen epilepsi hastalarında işsizlik oranı genel nüfusa göre yaklaşık üç kat daha fazla.

İşverenler, çalışan ya da işe başvuranların epilepsi hastası olduğunu öğrendiklerinde genel tavırlarının değiştiği bildiriliyor.

İş ortamında yaralanma oranı, işe gitmeme, hastalığa bağlı iş kaybı ve iş üretimi açısından bakıldığında epilepsi hastasıyla nüfusun geneli arasında fark olmadığı tekrarlanan çalışmalarda gösterildi.